Rodzice dziecka z niepełnosprawnością: Emocje, Stres, Finanse

Chciałam napisać tekst dla rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Najpierw pomyślałam że to bez sensu, są przecież od tego specjaliści, ja się na tym nie znam. Jednak potem poczytałam literaturę, artykuły w necie i prawie nic nie znalazłam o rodzicach. O tym co oni przeżywają, przez co przechodzą, czego potrzebują. Postanowiłam pochylić się nad rodzicami.
UWAGA, oczywiście że bycie rodzicem zawsze może być cudownym doświadczeniem. Jednak o tym wystarczająco już napisano. Dlatego w tym tekście skupiam się na trudnych doświadczeniach. Byście wiedzieli, że to wszystko, co być może czujecie jest normalne.

Rodzice pełnią rolę centralną w życiu dziecka z niepełnosprawnością

To faktycznie zdumiewające. Rodzice pełnią w życiu dziecka z niepełnosprawnością rolę absolutnie centralną. To oni odpowiadają za edukację, rehabilitację, w Polsce często muszą walczyć jeszcze o pieniądze. Mimo to, w literaturze rodzice są najczęściej pomijani (Kandel, 2007).
Większość książek, które znalazłam mówiła o tym jak dbać o takie dziecko zewnętrznie. Jakie ono ma potrzeby, czego mu trzeba, rzadziej o życiu wewnętrznym tego dziecka, a już o życiu wewnętrznym rodzica wcale.

Emocjonalna strona rodzicielstwa dziecka z niepełnosprawnością

Postanowiłam więc napisać o emocjonalnej stronie rodzicielstwa dziecka, które nie dostało tych samych szans od losu, nie potrafi tych wszystkich rzeczy, które uważamy za oczywiste.

Bajkowe Macierzyństwo

Wiecie jak to jest. Jedziecie sobie do szpitala, tam w asyście przemiłego personelu oraz partnera dostajecie skurczów i rodzicie różową, pulchną istotę, która pachnie tak niebiańsko i jest tak cudowna, że jak tylko dają wam dziecko w ramiona, promień miłości rozświetla porodówkę i miłość wypełnia was od stóp do głów.

Wiadomo potem jest trochę więcej zajęć i mniej snu, ale bez przesady, rodzicielstwo jest po prostu cudowne⸮ (taki ⸮ odwrócony znak zapytania oznacza ironię/sarkazm) bo nie dla każdego jest tak różowo.

Rzeczywistość Macierzyństwa

Pisałam już kiedyś o tym, że nie każda mama odnajduje się w tej roli. Z pewnością byłoby dużo łatwiej gdyby nie nasze wyidealizowane wyobrażenia.

Jak jest naprawdę to część z Was już wie. Jak nie wiecie – to zastanówcie się dlaczego powstała akcja „rodzić po ludzku”, w szczególności skąd taka nazwa? Dalej wcale nie jest łatwiej, a do problemu dokłada się fakt, że przez nierealistyczny obraz macierzyństwa często czujemy się wyalienowane. Poczucie, że przecież wszyscy rozpływają się nad swoim bobasem, tylko ja muszę być jakaś wyrodna, no bo jak to? nie chce mi się? zmęczona jestem? czuję się samotna? przecież dziecko jest najważniejsze.

Brak snu, wyczerpanie, depresja i milion innych ważnych i ciężkich problemów, to jednak nic (nie umniejszając) w porównaniu z tym przez co przechodzą rodzice dziecka z niepełnosprawnością.

Rzeczywistość Macierzyństwa, kiedy dziecko ma niepełnosprawność

Często już całą ciążę drżą o życie swojego dziecka. Żyją od badania do badania. Nie wspomnę o tych, którzy przy badaniach prenatalnych dowiadują się, że dziecko ma 40% szans na poważną niepełnosprawność. Albo tych, których dziecko po urodzeniu od razu czeka wiele operacji. Decyzje, które muszą podejmować…

Wyobraźcie sobie, że w dodatku przechodzicie te koszmarnie trudne problemy bez perspektyw na przyszłość…Czujecie, że tylko takie życie was czeka.

Nikt nie przygotowuje nas na to, że nasze dziecko może być poważnie chore, po urodzeniu, albo potem, jak będzie starsze.
Nikt nie mówi o tym, że dzieci umierają…
Nawet pisząc to, aż cała sztywnieję.
Oczywiście ludzie dostosowują się. Nawet w obozach koncentracyjnych się dostosowywali. Gdyby nie ta właściwość naszego umysłu, życie byłoby nie do zniesienia. Jak wygląda taki proces dostosowywania się?

Narodziny „chorego” dziecka

Wszyscy mamy wyobrażenia jak to będzie cudownie, kiedy nasze dziecko zacznie stawiać pierwsze kroczki, zacznie mówić, potem pójdzie do szkoły a na koniec będzie prawnikiem jak tata.
Możemy wyjaśniać, że dziecko to oddzielna jednostka, ma prawo być sobą i nie powinno spełniać naszych potrzeb.

Jednak badania pokazują, że (póki co) dzieci grają ważną rolę w zaspokajaniu potrzeb rodziców.
Osiągnięcia dziecka są często źródłem dumy rodziców a nawet postrzegane jako ich osiągnięcia. Tak samo ich cechy fizyczne (ma to po mnie!). W wielu społeczeństwach dzieci są widziane jedynie jako przedłużenie swoich rodziców, a nawet szansa na osiągnięcie przez nich „nieśmiertelności” (Nasz ród nie wyginie); w niektórych rodzinach dziecko to prezent żony dla męża. (Kendell, 2013)

Narodziny – trudne emocje

Niestety dziecko z niepełnosprawnością nie ma takich szans. Zwykle nie jest powodem do dumy, tylko rozczarowaniem. Dopiero z czasem, kiedy rodzice zaakceptują problemy dziecka, dostosują swoje oczekiwania, mogą ruszyć naprzód. Jest to proces często długotrwały a na pewno bolesny. Wymaga zrewidowania marzeń i planów. Rodzina musi poradzić sobie z:

lękiem przed przyszłością (na wielu poziomach);
żałobą (Kandel, 2003);
ogromnym stresem (Pelchat, 1999);
może odczuwać to jako cios we własne poczucie wartości (Kandel, 2003);
może odczuwać, złość, frustrację, wstyd i zażenowanie (Kandel, 2003).

Oczywiście każdy z rodziców może reagować inaczej i z inną intensywnością. Sam proces radzenia sobie nie jest statyczny tylko stale ewoluuje – kiedy rodzina poznawczo i behawioralnie próbuje poradzić sobie ze stresem zewnętrznym i wewnętrznym.

Złość, rozczarowanie, wstyd

Złość, rozczarowanie i wstyd powstają bo dziecko nie jest tym idealnym jakiego oczekiwali rodzice, nie spełni ich nadziei.
Oczywiście nie jest dobrze widziane by czuć takie emocje, dlatego rodzicom jest jeszcze ciężej bo z samych tych emocji czują się zawstydzeni i nienormalni lub wręcz źli.
Czasami wyładowują swoją złość na małżonku albo lekarzach, bo coś z emocjami trzeba zrobić, a kiedy nie przyznajemy się do nich, niewiele możemy konstruktywnego.

Zawiść to emocja jak każda inna!

Tak samo zawiść. Jeśli znamy się na emocjach, wiemy, że kiedy chcemy coś co ma ktoś inny to wtedy pojawia się zawiść. KROPKA.
(nie znaczy to, że idę spalić komuś dom, mówimy tylko o samym odczuwaniu jakiejś emocji)
Niestety wiele emocji jest w naszym społeczeństwie źle widziana- co prowadzi do spychania ich, zakłamywania a to uniemożliwia poradzenie sobie z nimi.

Mam prawo tak czuć!

Dlatego piszę o tym wszystkim co wyżej, by każdy mógł poczuć, OK, to normalne, mam prawo tak czuć. Uprawomocnił swoje emocje i mógł je konstruktywnie wyregulować albo je przeżyć (zamiast wyładowania się na kimś innym, czy próby radzenia sobie w szkodliwy sposób).
Te trudne emocje, frustracji, zawiści, rozczarowania mogą się pogłębiać. Kiedy dziecko nie robi postępów, albo robi je powoli, do rodziców (szczególnie do matki) dociera, że jej wolność się skończyła, dziecko będzie od niej zależne (czasami przez całe życie w stopniu bardzo poważnym). Dochodzą problemy finansowe, społeczne (trudno utrzymać życie towarzyskie), zawodowe i związane z czasem wolnym, wakacjami czy hobby.

Frustracja Potrzeb

Rozpoznaje się 2 rodzaje frustracji:

związana z porażką zbudowania nowego systemu ról (bo dziecko nie odegra roli jaką oczekiwano);
z powodu zniszczonych ambicji i marzeń o sielankowym życiu rodzinnym.

Żałoba rodziców

Zupełnie normalną reakcją jest żałoba jaką rodzice odczuwają, kiedy okaże się, że dziecko faktycznie ma jakąś niepełnosprawność. Kiedy tracimy relację z kimś albo czymś (symbolem) dopada nas smutek, który sprawia że wycofujemy się ze świata i życia na jakiś czas. Wtedy szybciej lub wolniej przekierowujemy naszą (najpierw wycofaną) energię na nową osobę/rzecz/ideę. Jest to kluczowy proces by żałoba się skończyła.

Niestety w przypadku narodzin chorego czy niepełnosprawnego dziecka ten proces nie jest możliwy. Nie możemy się odseparować od dziecka, nie możemy przeżywać w spokoju żałoby ponieważ dziecko nas potrzebuje. To zaś jest odwrotnością wycofywania energii. Prawdopodobnie dlatego żałoba często przechodzi w stan chroniczny (Kandel, 2003).

Chroniczny smutek

Ta żałoba może różnić się w intensywności, ale przechodzą ją właściwie wszyscy rodzice Olshansky (1962). Olshansky opisuje taką żałobę jako chroniczny żal/smutek (chronic sorrow) i podkreśla, że jest to zupełnie normalna reakcja na kryzys. Masterson (2011) pisze, że rodzice zwykle ignorują swoją żałobę, swoje emocje i kiedy wydaje im się, że już dostosowali się do sytuacji, nagle rykoszetem odbija się to nich.

Pisze że rodzice zwykle ukrywają swoje emocje a kiedy zapytamy się ich jak się czują, powiedzą:

wszystko jest OK

Skala chronicznego smutku

Skala chronicznego smutku Kendalla była używana w wielu badaniach, wielu populacjach, zarówno wśród rodziców dzieci z niepełnosprawnościami jak i tymi chorymi na nowotwory, czy uzależnionymi od narkotyków (McLaughlin, 2016). Zobaczmy więc jakie są niektóre pytania (z 19 w sumie):

myślę o tej stracie jakby zdarzyła się przed chwilą.
Czuję smutek, kiedy myślę o stracie.
Mam ochotę się rozpłakać kiedy coś przypomina mi o tej stracie.
Jestem pełna smutku/żalu.
Zasmucają mnie rzeczy, które inni uważają za mało znaczące albo drobne.
Czuję, że smutek związany ze stratą odchodzi i powraca.
Czuję, że muszę zrezygnować z rzeczy w moim życiu z powody tej straty.
Czuję, że moje życie nie jest takie samo jak marzyłam że będzie z powodu tej straty.
Czuję się samotna kiedy czuję smutek związany z tą stratą.
Zmiany w moim życiu z powodu tej straty są nie fair.
Życie nie jest fair.
Czuję się starsza niż mój wiek z powodu tej straty.

Zmiany, kryzys ideologiczny, rzeczywistości

Wyróżniono kilka charakterystycznych kryzysów w przypadku wychowywania dziecka z niepełnosprawnością.

Kryzys Zmiany

kryzys zmiany: pojawia się w odpowiedzi na diagnozę niepełnosprawności i jest zwykle najcięższym doświadczeniem. Nagle zmienia się rzeczywistość rodziców, ich marzenia, plany. Co gorsze część z rodziców nie jest w stanie uzyskać adekwatnej diagnozy. Żyją więc w stałej niepewności co do rokowań, a nawet niewiedzy jak długo dziecko będzie żyć (Masterson, 2011).

Kryzys Ideologiczny

kryzys ideologiczny/światopoglądowy: kiedy rodzice przetrawią już informacje o zdrowiu dziecka muszą konfrontować się z jego problemami każdego dnia. Rodzice mogą odczuwać silną ambiwalencję. Z jednej strony czują, że muszą kochać i chronić swoje dziecko, z drugiej pojawiają się trudne emocje, rozczarowania, porażki, nieumiejętność zaakceptowania dziecka jako ukochanego. Tego zaś rodzice się wstydzą dlatego ukrywają te emocje przed innymi i sobą. To dlatego często kiedy zapytamy takich rodziców jak się czują, powiedzą że wszystko jest dobrze (Kandel, 2003).

Kryzys Rzeczywistości

kryzys rzeczywistości: tutaj opiekunowie spotykają się z codziennymi, chronicznymi problemami. Finansowymi – utrzymanie takiego dziecka jest niewyobrażalnie droższe – na przestrzeni życia to często setki tysięcy złotych (o tym niżej).
Świadomość, że dziecko będzie zależne od nas przez całe swoje życie, a opieka nad nim pochłonie nasz czas. Często oznacza to rezygnację z pracy zawodowej, albo odwrotnie ktoś ma sytuację tak trudną, że musi dziecko zostawić np. z babcią wiedząc, że pogorszy to stan dziecka (bo np. babcia nie ma siły dobrze rehabilitować dziecka).
Rodzice muszą patrzeć na ból swojego dziecka a często sami muszą zadawać mu ból (zastrzyki, ćwiczenia, sprzęt ortopedyczny).
Wielu martwi się kto zajmie się dzieckiem po ich śmierci (Kandel, 2003).
Oczywiście te kryzysy mogą się przeplatać, natomiast, żeby wspierać tych rodziców warto zastanowić się który jest najbardziej adekwatny aktualnie. Wspieranie opiekunów jest ciągłym procesem. Natężenie trudnych emocji może się zmieniać. Urodziny, pierwszy dzień przedszkola, ale również każda nowa terapia która daje nadzieję, a potem znowu ją odbiera (Kandel, 2003).

Poczucie Winy rodzica z dzieckiem z niepełnosprawnością

Poczucie winy jest częstym i zupełnie normalnym uczuciem u opiekunów dziecka z niepełnosprawnością (Kandel, 2003). Umówmy się, że tak ogólnie macierzyństwo to właściwie synonim poczucia winy – trochę żartuję, ale nie do końca. Rodzicom stawia się obecnie tak wysokie wymagania, że naprawdę większości trudno im sprostać. Wielu z nas martwi się, że nasze zachowania wpłyną negatywnie na psychikę/przyszłość naszego bobasa.
Co dopiero ma powiedzieć matka dziecka, którego zdrowie, sprawność bezpośrednio zależy od jej działań (np. powinna ćwiczyć z dzieckiem 5 razy dziennie).

Poczucie winy (właściwie wstyd) pojawia się również z domysłów, że to pewnie moja wina, moje geny są odpowiedzialne, albo to jak zachowywałam się w ciąży. Mogę czuć się winna z powodu tych wszystkich (opisanych wyżej) trudnych emocji, których ⸮odczuwanie jest przecież dla rodziców zakazane⸮ (taki ⸮ odwrócony znak zapytania oznacza ironię/sarkazm)

Wpływ na związek rodziców

Narodziny dziecka z niepełnosprawnością mogą negatywnie wpłynąć na związek na wiele sposobów (Kandel, 2003):

bardzo silne uczucia rodzicielskie wobec dziecka (nie pozostawiają zbyt wiele dla partnera, który czuje się odrzucony);
może być to depresjogenny symbol wspólnej porażki;
ktoś może nie umieć żyć z codziennie odczuwanym uczuciem wstydu, czy stygmatyzacją;
jedna osoba może odczuwać dziecko jako porażkę, a druga zupełnie przeciwnie widzieć dziecko jako zupełnie normalne;
może całkowicie zmienić organizację rodziny i być podłożem wielu konfliktów

Rozwody w małżeństwach z dzieckiem z rozszczepem kręgosłupa

W dość starych wprawdzie badaniach z roku 1977 okazało się, że liczba rozwodów jest 9 razy wyższa wśród badanych rodziców (badano rodziny dzieci z rozszczepem kręgosłupa-spina bifida) w porównaniu do populacji, oraz 3 razy wyższa w porównaniu do małżeństw gdzie dziecko z tym problemem umarło (Tew, 1977). W innych badaniach niestety było podobnie. Mam nadzieję, że 40 lat później sytuacja jest lepsza, choć trudno w to wierzyć biorąc pod uwagę, że ogólnie liczba rozwodów wciąż rośnie.

dlaOlinka:

(…) mam masę szczęścia, gdyż mimo ciągłego niedoboru pieniędzy na Olka, jakoś wiążemy koniec końcem. Do tego mamy pełną rodzinę, która się wspiera i pomaga sobie jak tylko może. Nie każda mama chorego dziecka, którą poznałam na swojej drodze ma takie szczęście. Są takie, które nie mają żadnego wsparcia od bliskich, których Mężowie dowiadując się o chorym dziecku zniknęli na drugim końcu świata, i które jedyne pieniądze jakie mają to te „państwowe” 1600zł….(ewentualnie z dodatkiem 500+). I te pieniądze muszą wystarczyć na wynajęcie mieszkania, opłacenie rachunków, zapłacenie za często nie jedno dziecko, leki, rehabilitację, sprzęt ortopedyczny i wiele innych. No i broń Boże nie można dorobić!
(straci się dofinansowanie)

To matka zajmuje się dzieckiem

W dodatku wśród rozwodników wszyscy ojcowie ożenili się ponownie, ale tylko jednej matce udało się wyjść ponownie za mąż. Co nie dziwi jeśli weźmiemy pod uwagę, że typowym problemem jest również nierównomierne rozłożenie obowiązków. W większości rodzin jest jednak tak, że ojciec pracuje i głównie matka zajmuje się dzieckiem (Kandel, 2003).

Jak widzicie tych problemów, zadań i trudnych emocji w rodzinie może być bardzo dużo. Zwykle nie mamy kiedy się nad nimi pochylić, kiedy pędzimy z jednej rehabilitacji na drugą.
Tym bardziej ważne jest wsparcie profesjonalisty!

Wpływ na rodzeństwo

W różnych badaniach porównywano rodzeństwo dziecka z niepełnosprawnością do takich, które mają brata/siostrę bez takich problemów. Wyniki wskazują, że dziecko, szczególnie jeśli różnica wieku jest niewielka oraz jest to chłopiec może mieć więcej problemów psychologicznych. Wiąże się to jednak również ze stresem, brakiem czasu i wsparcia jaki często jest udziałem rodziców.
Wraz z czasem, kiedy rodzina się dostosowuje do sytuacji, problemy te maleją.
Małe dzieci często próbują naśladować brata/siostrę z niepełnosprawnością (szczególnie jeśli jest to problem fizyczny). W wieku 2 lat rozumieją sytuację i zaczynają naśladować zachowania rodziców wobec brata/siostry z niepełnosprawnością.

Placówka Opiekuńcza

Oddanie dziecka do placówki opiekuńczej jest ogromnym obciążeniem dla większości rodziców. Jednak w wielu sytuacjach nie dostają oni żadnego wsparcia i po prostu nie mają wyjścia. Nie dają rady psychicznie, albo finansowo, często dziecko wymaga specjalistycznej opieki medycznej.
W krajach gdzie system opieki społecznej jest dobrze rozwinięty dzieci częściej mogą pozostać w domu ze swoimi rodzinami (Llewellyn i in., 1999).

Dziecko poza domem?

W Australii badano 167 rodzin i stwierdzono że (Llewellyn i in., 1999):

125=75% zdecydowanie nie chcą umieścić dziecka w takiej placówce
32=19% nie podjęło jeszcze decyzji
10=6% aktywnie szukało, albo umieściło.

Czynniki które wpływały:

destabilizacja rodziny (niemożność pogodzenia potrzeb rodziny z potrzebami dziecka)
brak integracji i nadziei na dobrą przyszłość (nie udało się zintegrować życia dziecka z codziennym życiem rodziny oraz społecznością)
martwienie się o rodzeństwo (że dziecko z niepełnosprawnością będzie miało niekorzystny wpływ na inne dzieci w rodzinie).

Ile dzieci faktycznie mieszka poza domem?

Z kolei w UK (May i Hogg, 2000) badano ile faktycznie dzieci mieszka poza domem w wieku 22 lat:

44=60% mieszkało w domu z rodzicami
40-29% było w ośrodku opiekuńczym
w wieku 40 lat połowa osób mieszkała w ośrodku opiekuńczym, 20 osób nadal w domu, a 10 przebywało długoterminowo w szpitalu/domu opieki długoterminowej.

Umieszczanie dziecka poza domem wiązało się najczęściej z:

stresem rodziny;
płcią (częściej męska);
trudnymi zachowaniami;
brakiem wsparcia pomocy społecznej;
brakiem wsparcia rodziny i znajomych;
wiek i wielkość dziecka (trudność w opiekowaniu się ciężkim dzieckiem);
nieobecnością jednego, lub obojga rodziców.

Nadopiekuńczość

Nadopiekuńczość jest znanym czynnikiem który może powodować u dziecka zaburzenia lękowe i depresyjne. Ucząc go, że świat jest niebezpieczny rodzice (oczywiście nie robią tego celowo) wzmacniają u dziecka unikanie uniemożliwiając jednocześnie uczenie się pokonywania przeszkód. W efekcie zmniejsza to u dziecka poczucie skuteczności, optymizm. Może nawet zaburzać jego rozwój i hamować umiejętności radzenia sobie.

dziecko uczy się przez naśladowanie a nie gadanie

Dziecko zawsze nas obserwuje i możemy sobie gadać do woli o szkodliwości palenia, a jeśli robimy to z petem w ustach, dziecko może nas naśladować w przyszłości. Jeśli mówimy, że nie pieniądze w życiu się liczą a jednocześnie w kółko gadamy o nich (ale drogi ten samochód sobie kupili, zapłaciłam xyz za to, ale taniocha itp) dziecko szybko może przyjąć to samo podejście.

Nie słowa a czyny się liczą.

Tak samo w przypadku dziecka z niepełnosprawnością. Możemy gadać sobie do woli że:

dasz sobie radę,
możesz wszystko jeśli bardzo pragniesz,
wiele osiągniesz- wierzę w ciebie.

Oczywiście warto tak mówić, tylko że w parze musi iść zachowanie. Mówiąc takie rzeczy a jednocześnie robiąc wszystko za dziecko:

czekaj, ja to zrobię,
zrobię- będzie szybciej,
a nawet bez słów- odbieram dziecku łyżkę z rączki i sama je karmię.

nie nauczę dziecka, że jest w stanie sobie poradzić.

Nadopiekuńczość u dziecka z niepełnosprawnością

Łatwo nam mówić (rodzicom dzieci, które nie mają problemów). Jest to oczywiście O WIELE TRUDNIEJSZE kiedy nasze dziecko ma jakąś niepełnosprawność, jest poważnie chore, ma chorobę przewlekłą, czy drżałyśmy/drżymy o jego życie. Faktycznie badania potwierdzają że nadopiekuńczość wzmaga się kiedy dziecko:

cierpi na chorobę chroniczną;
jest widziane jako wyjątkowo kruche;
rośnie stres, chodzi o stres rodzicielstwa (trudne cechy dziecka, i dysfunkcyjne interakcje rodzic-dziecko (Abidin, 1997).

Cóż, mimo, że to trudne warto przyjrzeć się swoim zachowaniom i próbować je modyfikować na korzyść naszego dziecka. Traktowanie dziecka jako zbyt delikatnego, kruchego i w konsekwencji nie stawianie mu wystarczających wymagań (fizycznych, społecznych, osobowościowych, intelektualnych) jest uważane za stereotypizowanie- wciskanie dziecka w szkodliwy dla niego schemat.

Kruche dziecko

Jak myślimy o dziecku które jest kruche, badali twórcy Skali wrażliwości dziecka (child vulnerability Scale, Frosyth i in., 1996). Niektóre stwierdzenia z tej skali:

moje dziecko częściej się przeziębia od innych dzieci które znam;
często chcę zadzwonić do lekarza odnośnie mojego dziecka;
generalnie moje dziecko jest mniej zdrowe od innych dzieci;
często zatrzymuję dziecko w domu z powodów zdrowotnych;
często sprawdzam w nocy czy z dzieckiem wszystko ok;
moje dziecko wydaje się mieć mniej energii od innych.

Nadopiekuńczy rodzice

Nadopiekuńczy rodzic charakteryzuje się (thomasgard i Metz, 1993):

jest wyjątkowo mocno nadzorujący i czujny;
ma trudności z separacją od dziecka;
zniechęca do samodzielnego działania;
jest bardzo mocno kontrolujący.

Optymalni rodzice

Od dawna (White, 1976) wiązano styl wychowawczy z kompetencjami dziecka. Badacze uważają, że optymalni rodzice są:

wspierający,
dający dziecku oparcie w strukturze,
wymagający, ale przy tym oferujący wystarczającą pomoc.

Modelowi rodzice dla dziecka z niepełnosprawnością

W badaniach nad skalą nadopiekuńczości w przypadku dziecka z niepełnosprawnością fizyczną (Wright i in. 1993), modelowi rodzice charakteryzowali się:

skupiają się na bardziej ambitnych zadaniach edukacyjnych (np. uczą alfabetu zamiast rymowanek),
nie budują poczucia wartości dziecka wyłącznie pochwałami,
nie uważali, że szczęście dziecka jest ważniejsze niż jego dojrzałość i rozwój,
respektowali potrzeby prywatności i autonomii,
zachęcali do wyrażania emocji,
zachęcali by dziecko myślało niezależnie i by nie zgadzało się jeśli uważa, że coś jest nie w porządku,
jednak! wraz z autonomią stwarzali dziecku ustrukturyzowane środowisko (codzienna rutyna oraz uczenie społecznie akceptowanych zachowań).

Osoba z niepełnosprawnością

Zawsze powtarzam i powtarzać będę: SŁOWA SĄ WAŻNE. Słowa budują nasze spojrzenie na rzeczywistość! Mogą stygmatyzować, mogą destygmatyzować. Jak pisze Galasiński język ma służyć nam, ludziom a nie językoznawcom, dlatego nie bójmy się zmian. Właśnie dlatego nie używamy już debil, idiota, kretyn jako diagnoz. Nie mówimy* schizofrenik albo border. Nie określamy człowieka jego diagnozą. Diagnoza to tylko kilka cech, które wymagają zmiany (jeśli cierpimy). Diagnoza nie mówi o nas NIC jako o ludziach.

Tak samo tutaj nie używamy określeń kaleka/kalectwo, inwalida/inwalidztwo, upośledzony/upośledzony umysłowo, niedorozwinięty, dziecko specjalnej troski (Struck-Peregończyk 2018). Najlepsze z określeń to osoba z niepełnosprawnością (Galasiński, 2013). Mamy bowiem człowieka, a dopiero potem jego (jedną z wielu) cech jaką jest niepełnosprawność.

*czasami na blogu również pojawia się nieodpowiednie słownictwo (np. w tytule „okalecza” – zamiast tylko samouszkodzenia) jednak jest to związane z wujkiem Google (by znalazły artykuł również osoby, które nie znają nowych określeń).

Jak pomagać rodzicom osoby z niepełnosprawnością

Olshansky który wprowadził pojęcie chronicznego smutku/żalu do psychologii (1962) daje również wskazówki jak pomagać osobom, które go odczuwają.

Większość rodziców dziecka z niepełnosprawnością cierpi z powodu chronicznego smutku (niezależnie czy dziecko jest w domu, czy poza domem)
Wielu rodziców ukrywa swoje emocje i im zaprzecza.
Chroniczny smutek/żal jest NORMALNĄ REAKCJĄ, nie jest to depresja!
Niektórzy rodzice potrzebują bardzo dużo czasu, by zebrać siłę i zmierzyć się z tragedią posiadania dziecka z niepełnosprawnością.
Rodzice potrzebują akceptującej przestrzeni do wentylowania, klaryfikowania, obserwowania i umiejętnego regulowania emocji.
Potrzebują wsparcia i podkreślania, że to co czują jest prawdziwe, prawomocne.
Wielu z nich potrzebuje tego wsparcia wiele lat, nie oznacza to, że się nie rozwijają czy wręcz „uwsteczniają”.
Pracujemy nad akceptacją chronicznego smutku i dostosowaniem się do nowej rzeczywistości opiekowania się dzieckiem z niepełnosprawnością.
Ważnym jest, by opiekunowie (szczególnie główny opiekun- zwykle matka) mieli czas dla siebie. Niestety, ale ciągła opieka prowadzi do wypalenia, czy tego chcemy czy nie.

Obciążenia Finansowe Rodziców dziecka z niepełnosprawnością

Bardzo dziękuję pewnej cudownej mamie za napisanie wyliczeń do tego artykułu! A właściwie tekstu poniżej. Dziękuję również @dlaolinka za możliwość cytowania posta, który choć powstał 2 lata temu, nadal jest bardzo aktualny.

Koszty będą się bardzo różnić w zależności:

od stopnia niepełnosprawności,
schorzenia na które cierpi dziecko oraz
czy mieszka w dużej aglomeracji czy w mniejszej miejscowości.

Nie różni się jednak stopień pomocy NFZ, który byłby wręcz śmieszny gdyby nie miało to tragicznych skutków.

Rehabilitacje

Głównym i stałym wydatkiem (często do końca życia) jest rehabilitacja (np. terapie NDT BOBATH, VOJTA, MAES, MEDEK). Rehabilitacje powinny się odbywać minimum 2-3 razy w tygodniu. Koszt godziny zajęć z fizjoterapeutą wynosi około 140 zł. Co daje:

140 x 3 = 420zł tygodniowo 420 x 4 =1680 zł miesięcznie 1680= 20160 zł rocznie

Turnusy Rehabilitacyjne

Dodatkowo zalecane są turnusy rehabilitacyjne, im częściej tym lepiej. Oczywiście nie każdego rodzica stać na to, aby odbywały się co miesiąc. Tygodniowy turnus rehabilitacyjny w jednym z lepszych ośrodków w Warszawie wynosi około 3 000 zł (Dzielny Miś, Olinek).
Dla rodziców z mniejszych miejscowości dochodzą jeszcze koszta dojazdu, wyżywienia oraz noclegu, około 2 000 zł. Co razem daje nam kwotę 5 000 zł.
Dziecko powinno odbyć minimum 3 turnusy w roku (im częściej tym większe prawdopodobieństwo na jego lepsze funkcjonowanie).

5000 x3 = 15000 zł rocznie

Opieka Specjalisty

W zależności od tego jakie dziecko ma potrzeby musi być pod opieką specjalisty, między innymi: neurologa, neurologopedy, ortopedy, urologa, audiologa, psychologa, kardiologa, neurochirurga, genetyka, osteopaty, okulisty, homeopaty itd.

Neurologopeda 1 w tygodniu = 120 zł wizyta, 480 zł miesięcznie
5760 zł rocznie
Neurolog co 2-3 miesiące = 200 zł wizyta
800-1200 rocznie
Ortopeda 1-2 w roku= 300 zł wizyta
300-600 zł rocznie
Osteopata 2-3 razy w miesiącu = 140 zł wizyta, 280-420 zł miesięcznie
3360-5040 zł rocznie
Koszt wizyty u audiologa, kardiologa, neurochirurga, nefrologa, genetyka, okulisty itp. waha się od 200 – 300 zł. Częstotliwość jest różna, ale zwykle minimum 1-2 wizyty kontrolne w roku. Daje to mniej więcej kwotę
1000 zł rocznie.

Zaopatrzenie Ortopedyczne

Nie możemy zapomnieć o zabezpieczeniu ortopedycznym które jest niezbędne dla dzieci z niepełnosprawnością.

Koszt gorsetu wynosi około 3000 zł i trzeba go wymieniać wraz ze wzrostem dziecka. Min 1 w roku.
3000 zł rocznie
Koszt ortez na nogi waha się od 1500 do 4000 zł i tak samo jak w przypadku gorsetu im dziecko szybciej rośnie tym częściej trzeba je wymieniać. W przypadku 1,5 rocznego dziecka jest to nawet 3 razy w roku.
4500-12000 zł rocznie
Koszt ortezek na ręce waha się od 100 do 500 zł.
300-1500 zł rocznie

dlaOlinka (wyliczenie sprzed 2 lat):

„dofinansowanie NFZ nie nadąża za wzrostem dziecka i jeśli sprzęt się zepsuje, albo jest już za mały, rodzic musi wyłożyć z własnej kieszeni. Zwykle NFZ nie pokrywa też całej kwoty potrzebnej na sfinansowanie sprzętu. I tak dla lepszego zobrazowania: ortezy ortopedyczne dla 2-letniego dziecka to koszt mniej więcej 2.700-4.000 złotych. Z tego NFZ zapłaci 800-1000zł. Czyli około 2.000 to już koszt jaki powinien ponieść rodzic. A ortezy na nóżki są jak buciki. I mniej więcej co pół roku należy je zmienić. Dodatkowo im większe, tym droższe. To oczywiście tylko jeden z wielu przykładów dość małego wkładu NFZ w niezbędny sprzęt.”

Sprzęty rehabilitacyjne

Kolejnym ogromnym wydatkiem jest sprzęt specjalistyczny, który wymienia się wraz ze wzrostem i wiekiem dziecka, między innymi:

wózek aktywny – od 5,000 -20,000 zł
wózek elektryczny – od 15,000 do 25,000 zł
siedzisko – od 1,000 do 18,000 zł
pionizator – od, 1,000 do 15,000 zł

Cena sprzętu zwykle odzwierciedla komfort naszego dziecka, które wykorzystuje dany sprzęt. Zarówno ceny jak i parametry sprzętów są bardzo zróżnicowane.

Akcesoria rehabilitacyjne

Rodzice, by ich dziecko robiło postępu muszą je również rehabilitować samodzielnie, w domu. Podczas codziennej rehabilitacji wykorzystuje się:
Stół rehabilitacyjny, ławeczki, kliny, piłki, stoliczki, krzesełka, maty sensoryczne, i wiele innych, różnorodnych przedmiotów i zabawek.
Koszt w zależności od producenta i potrzeb dziecka (ceny są bardzo zróżnicowane).

Produkty Lecznicze

Często dziecko wymaga dodatkowo, specjalnych leków, pieluch, cewników i wiele innych niezbędnych rzeczy potrzebnych do jego codziennego funkcjonowania.

Koszt utrzymania dziecka z niepełnosprawnością

Orientacyjny miesięczny koszt oscyluje w granicach od 7,000 do nawet 25,000 zł. Przyjmijmy średnią 10,000 zł miesięcznie, co daje 120 000 zł rocznie.

Do 18 roku życia koszt może przekroczyć nawet 2 160 000 zł.

Oczywiście opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem nie kończy się wraz z ukończeniem 18 roku życia, dlatego większość dzieci jest zdana na łaskę innych osób. Realia są takie, że we współczesnej Polsce służba zdrowia nie jest w stanie zapewnić odpowiedniej opieki pacjentom z niepełnosprawnościami.

dlaOlinka:

Jak wygląda teraz nasze życie? Wyprowadziliśmy się z naszego mieszkania. Do moich Rodziców. Dlaczego? Z jednej strony ze względu no możliwość pomocy dodatkowych osób, z drugiej z powodów ekonomicznych. Olkiem trzeba zajmować się 24h na dobę. W ciągu dnia odbywamy niezliczoną ilość wizyt lekarskich, zarówno w związku z wadą wrodzoną, jak i nabytym Porażeniem Mózgowym. Do tego rehabilitacja, zarówno ruchowa jak i neurologopedyczna. A z roku na rok zajęć terapeutycznych przybywa, a nie ubywa. Koszty również rosną, a nie maleją. Dochodzą również ćwiczenia w domu. I to nie jest 15 minut dziennie. W zasadzie każda zabawa, każda czynność jest związana z rehabilitacją. Trzeba non stop być zaopatrzonym w sprzęt ortopedyczny, zwracać uwagę na odpowiednie wzorce ruchów, korygować te złe…

Musimy o tym myśleć! Pomagajmy!

I nim ktoś podniesie brew i zacznie wątpić w te wyliczenia…

Wyobraźcie sobie, że faktycznie jesteście w takiej sytuacji. Odmówicie dziecku turnusu rehabilitacyjnego – skoro specjaliści rekomendują go jako niezbędny do dobrego rozwoju? Kupicie najtańszy sprzęt wiedząc że dziecku będzie niewygodnie? Zrezygnujecie z wózka elektrycznego wiedząc że bez niego jego mobilność drastycznie zmaleje?

Cóż, mogłabym jeszcze pisać i pisać, ale trochę się tekst długi zrobił. Pamiętajmy o tym, by wspierać rodziców dzieci z niepełnosprawnością, jak można to zrobić?

wziąć udział w wolontariacie, Fundacja Pomocy, Fundacja Anny Dymnej,
wpłacić pieniądze na zbiórkę np. na siepomaga;
informować o zbiórkach (dzielenie się postami);
informować o problemie osób z niepełnosprawnością;
jeśli znamy takie osoby zaproponujmy konkretną pomoc, pamiętając o tym, że często te osoby będą mowić, że wszystko jest OK i nic nie potrzebują.
Jednak jeśli powiemy:
chętnie wyjdę z Twoim psem na długi spacer w weekendy, albo
mogę poszukać ci tych ogłoszeń o których mówiłaś to mamy większą szansę, że osoba się zgodzi.
Oczywiście wielką pomocą jest zajęcie się dzieckiem (ale nie zawsze jest to możliwe jeśli wymaga specjalistycznej opieki).

Instagramy Mam dzieci z niepełnosprawnością

Jeśli chcecie zobaczyć jak wygląda życie rodzica i dziecka z niepełnosprawnością, albo może chcecie pomóc, tutaj kilka profili na instagramie:

Źródła:

Blacher, Jan & Meyers, C. (1983). A review of attachment formation and disorder of handicapped children. American journal of mental deficiency.
Clarke, K., Cooper, P., & Creswell, C. (2013). The Parental Overprotection Scale: Associations with child and parental anxiety.
Forsyth, B. W., Horwitz, S. M., Leventhal, J. M., Burger, J., & Leaf, P. J. (1996). The child vulnerability scale: an instrument to measure parental perceptions of child vulnerability.
Fowle, C.M. (1968) The effect of the severely mentally retarded child on his family. Am. J. Ment. Defic.
Galasiński Dariusz (2013) Osoby niepełnosprawne czy z niepełnosprawnością? „Niepełnosprawność – zagadnienia, problemy, rozwiązania”,
Holmbeck, G. N., Johnson, S. Z., Wills, K. E., McKernon, W., Rose, B., Erklin, S., & Kemper, T. (2002). Observed and perceived parental overprotection in relation to psychosocial adjustment in preadolescents with a physical disability: the mediational role of behavioral autonomy.
Johnston, M., & Bonetti, D. (2001). Disability: Psychological and Social Aspects. International Encyclopedia of the Social & Behavioral Sciences,
Kandel, Isack & Merrick, Joav. (2003). The Birth of a Child with Disability. Coping by Parents and Siblings.
Kandel, I., & Merrick, J. (2007). The child with a disability: parental acceptance, management and coping.
Llewellyn, G., Dunn, P., Fante, M., Turnbull, L., and Grace, R. (1999) Family factors influencing out-of- home placement decisions.
Masterson, Marilyn. (2011). Chronic Sorrow in Mothers of Adult Children with Cerebral Palsy: An Exploratory Study.
McLaughlin, V.G. (2016). Chronic Sorrow in Family Members of Addicts: An Investigation of Partners of Addicts and Divorcees to Explore Chronic Sorrow as a Theoretical Understanding of the Experiences of Family Members of Addicts.
May, D., & Hogg, J. (2000). Continuity and change in the use of residential services by adults with intellectual disability: the Aberdeen cohort at mid-life.
Olshansky, S. (1962). Chronic sorrow: a response to having a mentally defective child. Social Casework
Pelchat, D., Ricard, N., Bouchard, J.M., Perreault, M., Saucier, J.F., Berthiaume, M., and Bisson, J. (1999) Adaptation of parents in relation to their 6-month old infant’s type of disability.
Shinnick, Kelsey I., „Examining the Relationship Between Parental Overprotection, Use of Assistive Technology, and Independence With Routines Among Children With Physical Disabilities” (2014).
Struck-Peregończyk, M., & Kurek-Ochmańska, O. (2018). Wizerunek osób niepełnosprawnych w polskiej prasie opiniotwórczej na przykładzie tygodnika „Polityka” w latach 1997–2016.
Tew, B.J., Laurence, K.M., Payne, H., and Rawnsley, K. (1977) Marital stability following the birth of a child with spina bifida.
Thomasgard, M., & Metz, W. P. (1993). Parental overprotection revisited. Child Psychiatry and Human Development,
Woolfson, L. (2004). Family well-being and disabled children: A psychosocial model of disability-related child behaviour problems.
Wright, L., Mullen, T., West, K., & Wyatt, P. (1993). The vcop scale: A measure of overprotection in parents of physically vulnerable children.